Zbliża się najpiękniejszy czas w roku – czas świąt Bożego Narodzenia. Czas radości, miłości i otwartych serc... Dlatego zwracamy się do wszystkich z prośbą o wsparcie akcji „Mikołajki dla Jasia” i zachęcamy do wzięcia udziału w licytacjach.
Jaś ma 15 miesięcy – większą część swojego życia spędził w gabinetach lekarskich i na wielu oddziałach w szpitalach w całej Polsce, a mimo to nadal nie ma postawionej diagnozy. Jest „wyjątkowy” – nie ma takiego drugiego przypadku w Polsce, ale właśnie ta „wyjątkowość” mu nie pomaga. Wiemy, że Jaś ma niewydolność podniebienia miękkiego, cechy zespołu opuszkowego spowodowane prawdopodobnie uszkodzeniem jąder nerwów czaszkowych (nerwu językowego, językowo-gardłowego i błędnego). Efektem tego jest dysfagia (zaburzenia połykania) i dyzartria wiotka (zaburzenia mowy). Jedyną metodą walki z tymi zaburzeniami są elektrostymulacje i rehabilitacja neurologopedyczna oraz fizjologiczna, które nie są refundowane przez NFZ. Jaś musi stymulować mięśnie i nerwy, nie tylko, aby mógł jeść samodzielnie i nigdy już nie wrócił do sondy, ale również w celu poprawy jego wydolności oddechowej, bo pojawiły się już bardzo niebezpieczne nocne zaburzenia oddychania i bezdechy spowodowane właśnie niewydolnością podniebienia.
Bardzo liczymy na Waszą pomoc!
Licytacje odbywają się na facebooku szkoły >>> https://www.facebook.com/sp1elblag
